Brasileirinho com doença rara inicia reconstrução facial em Massachusetts

O pequeno Johann Souza tem 10 anos de idade e é uma criança muito ativa e alegre que adora…

O pequeno Johann Souza tem 10 anos de idade e é uma criança muito ativa e alegre que adora brincar com os irmãos e os amigos. Mas ele é portador da Síndrome de Goldenhar, uma condição rara, complexa e fenotipicamente variável. De origem ainda desconhecida é caracterizada por cistos dermóides epibulbares, apêndices auriculares e hipoplasia mandibular.

A doença é uma desordem de desenvolvimento que tem relação com um defeito genético que pode causar graves anomalias tanto na coluna vertebral quanto na assimetria facial. A história do pequeno Johann ficou conhecida pela comunidade brasileira em Massachusetts em 2018 através do blog Mundo Yes, do jornalista Jehozadak Pereira.

Na época, a família precisa de ajuda financeira pois o menino tinha de passar por cirurgias para correção da face e operar o olho e uma cirurgia corretiva da pálpebra.

De acordo com as informações divulgadas pela família e blogs de notícias, o diagnóstico foi dado logo quando ele nasceu. O menino ficou dois meses em uma UTI neonatal no Rio de Janeiro, onde morava com a família. Uma semana depois do nascimento Johann foi submetido a uma traqueostomia e gastrostomia.

Como o Brasil não oferecia o tratamento adequado para a doença. Os pais, Anderson e Elaine Martins de Souza, conseguiram se mudar para Boston (MA), em busca de melhores tratamentos. O casal conseguiu um pediatra especialista em crianças com necessidades especiais. Após isso, iniciaram uma série de consultas com vários profissionais, entre eles nutricionistas, otorrino, fonoaudiólogo, ortopedista, fisioterapeuta, cardiologista, nefrologista, geneticista e oftalmologista.

Após a realização de todos os exames, a família recebeu a boa notícia de que tudo estava indo bem e que o menino precisava de usar o Baha, que são aparelhos auditivos específica e como a orelha de Johann é fechada, esse foi o caminho encontrado.

Após dois anos, o menino foi submetido à primeira cirurgia que durou doze horas. Ela aconteceu no dia 10 de junho e foi feita pela equipe médica da TUFTS University. A mãe, Elaine, destacou que agora ele poderá se comunicar e se alimentar melhor. “Ele não tinha a maior parte do céu da boca, nem o palato mole nem o duro”, explicou. “Na maioria das vezes, a comida saia pelo nariz”, continuou.

Elaine explicou que nesta primeira cirurgia de reconstrução, do céu da boca, os médicos precisaram usar parte do músculo e a pele da coxa. “Também foi feita uma rinoplastia”, disse acrescentando que esta foi a maior cirurgia que o menino fez até hoje e a recuperação será lenta, mas gradativa.

Johann ainda precisará passar por outras grandes cirurgias, entre elas enxertos ósseos, enxertos musculares, enxertos de pele e cirurgia plástica reparadora. A equipe médica planeja realizar a cirurgia no prazo de seis meses e outra no verão do próximo ano, para que ele não perca conteúdo escolar. “Na terceira será feito enxerto ósseo no queixo para reposicionar a mandíbula”, explicou.

A família, bem como o menino, está a receber todo suporte que precisa na escola, como terapia ocupacional, musicoterapia, fonoterapia e uma professora para surdos. A mãe festeja cada conquista e cada passo dado rumo objetivo de tornar a vida dele o mais normal possível.

SOLIDARIEDADE

A família precisa de toda ajuda possível para que o sonho de ver o pequeno Johann vivendo uma vida normal. Existe uma lista de material hospitalar que a família precisa usar, tais como luvas de procedimento tamanho M, sonda de aspiração, soro fisiológico, entre outros. Para comprar tudo o que precisa, os pais precisam arrecadar dinheiro.

Quem quiser ajudar pode entrar em contato com Elaine, através do telefone (857) 247-1059.

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Fonte: Da redação

Fonte: Brazilian Times