Em março de 2017 o jornal Brazilian Times publicou a história de Jonatas Henrique Openkoski, um bebê de oito meses de idade que foi diagnosticado com uma síndrome muito rara chamada Werdnig Hoffmann, mais popularmente conhecida de AME (Atrofia Muscular Espinhal tipo1) que afeta aproximadamente 1 em cada 10.000 nascimentos.
As Atrofias Musculares Espinhais têm origem genética e caracterizam-se pela atrofia muscular secundária à degeneração de neurônios motores localizados no corno anterior da medula espinhal. A AME é a segunda maior desordem autossômica recessiva fatal, depois da Fibrose Cística. Casais que tiveram uma criança afetada têm 25% de risco de recorrência em cada gravidez subsequente.
Na época, a reportagem citou que desde os primeiros dias de vida Jonatas ficou internado na UTI na UTI do Hospital Infantil Dr. Jeser Amarante Faria, em Joinville (Santa Catarina.
Ainda em março, o BT conversou com a mãe do menino com exclusividade, que explicou sobre como funciona a vacina que Jonatas precisa tomar, mas que ainda não está disponível no Brasil. O tratamento com as vacinas pode ser feito nos EUA, mas tem o alto custo de $750.000.
Uma enorme campanha se iniciou, tanto no Brasil quando em outros países e brasileiros espalhados pelo mundo, inclusive nos Estados Unidos, abraçaram a causa para ajudar a salvar o pequeno Jonatas.
Centenas de brasileiros que moram em Massachusetts colaboraram com a campanha e hoje, quase um ano depois, as notícias que chegam à mídia não são boas. Uma grande revolta surgiu para que os pais esclareçam como estão usando o dinheiro doado.
Desde o ano passado, algumas pessoas publicaram nas redes sociais que estavam desconfiadas sobre o destino que estava seno dado para todo o dinheiro arrecadado. A situação piorou quando os pais foram flagrados passando a festa de virada de ano em um dos lugares mais caros do Brasil, em Fernando de Noronha.
Na segunda-feira, dia 15, dezenas de manifestantes se reuniram em frente ao Fórum de Joinville para pedir respostas da justiça e dos pais, que se negam a falar com a imprensa sobre o caso. Isso porque algumas ações dos pais são questionadas e colocam em dúvida o real destino do dinheiro.
Em outubro de 2017, o Ministério Público fez um acordo judicial com os pais da criança, para que eles transferissem o valor de US$4 milhões de reais arrecadados e mensalmente apresentassem uma prestação de contas com todos os gastos que tiveram com o tratamento.
Mas os pais não cumpriram o acordo, que foi firmado após diversas polêmicas envolvendo o destino do dinheiro, como aquisição de celulares, mudanças de endereço, carro e a mais recente, a viagem para Fernando de Noronha.
Até a página aberta no site Go Fund para arrecadar dinheiro foi tirada do ar.
O Brazilian Times, assim como ajudou a divulgar a campanha, se sente no direito de acompanhar este caso e esclarecer para a comunidade, principalmente para aqueles que colaboraram a atual situação do caso.
A redação conversou com uma brasileira que doou a quantia de $100 e sob condição de anonimato, ela disse que ficou sabendo da história e se revoltou. “Ninguém é contra os pais se divertirem, mas gastar dinheiro em uma festa tão cara enquanto o filho está precisando, isso é o cúmulo”, disse.
Fonte: Redação – Brazilian Times
