Após 3 anos de luta na justiça, o bebê Samuel Soares dos Santos poderá enfim fazer o tratamento e tentar o tão sonhado transplante multivisceral em Miami. Única criança com a Síndrome de Berdon no Brasil, os pais lutam contra o tempo pelo transplante de cinco órgãos que o filho precisa.
Assim que souberam que viriam ainda esta semana para Miami, os pais, Joseli Alves dos Santos, de 35 anos, e José Gomes Soares, de 28 anos, fizeram questão de dar a informação ao Gazeta News e comemoram esperançosos. “Estamos muito felizes, pois esperamos três anos por esse momento!”, disse o pai que já fez greve de fome e se acorrentou em frente a órgãos pelo tratamento do filho. O
casal tem ainda outro filho, o Ryan, de 14 anos, que mora em São Paulo com os avós.
De São Paulo, mas morando em Porto Alegre desde 2016 onde o filho recebe tratamento paliativo no Hospital das Clínicas, a família acompanhou todo o processo na justiça mas não perdeu as esperanças. “Enquanto houver 1 % de chance, teremos 99% de fé! Ainda temos um longo caminho pela frente, mas sabemos que Deus está no controle de tudo, e teremos um final feliz, com um lindo testemunho de milagre na vida do nosso filho!”, afirma José Gomes.
Samuel, hoje com três anos e dois meses, é atualmente a única criança com síndrome de Berdon conhecida no Brasil. A doença provoca uma série de malformações no intestino, bexiga e estômago, impedindo o aparelho digestivo e urinário de funcionar normalmente. Com isso, o menino precisa ficar ligado a um aparelho por onde recebe alimentação parenteral por uma veia e tem como única alternativa para sobreviver a realização do transplante de vários órgãos.
Assim como outras crianças que já fizeram o tratamento, uma vez em Miami, Samuel seguirá para o Jackson Memorial Hospital, onde passará por vários exames e deve aguardar por algum doador compatível para o tão sonhado transplante.
Os custos pagos pela União são de R$ 6. 178.646, 50 (seis milhões, cento e setenta e oito mil, seiscentos e quarenta e seis reais e cinquenta centavos), e vão diretamente para a conta do hospital, conforme documento apresentado pela advogada que representa a família, Paula Roberta de Morais Silva.
Campanhas
Como o pagamento feito pelo governo brasileiro se destina ao hospital, por meio de campanhas na internet, a família conseguiu arrecadar cerca de US$210.000 (duzentos e dez mil dólares), segundo o pai, que servirá para ajudar tanto a criança quanto a família no com despesas que possam surgir período que ficarem na Flórida.
“Será um processo longo até o transplante, que é complexo e muita coisa pode acontecer. Este valor manteremos para os cuidados que possam surgir com o Samuel em relação aos cuidados pré e pós-transplante, ou quaisquer situações que possam surgir. Continuaremos prestar contas a todos vocês, como sempre fizemos”, destaca José Gomes.
A família criou a campanha para ajudar no tratamento de Samuel no Brasil. Para apoiar, acesse www.facebook.com/pg/ajudeoguerreirosamuel
Referência em transplantes
Muitas famílias brasileiras recorrem ao Poder Judiciário para exigir do Ministério da Saúde a transferência de crianças candidatas ao transplante para o exterior porque no Brasil este tipo de cirurgia ainda não foi realizada em criança, somente adultos.
Desde 2013, pelo menos cinco crianças brasileiras conseguiram e passaram por tratamento e/ou transplante no Jackson Memorial Hospital em Miami, referência nesse tipo de transplantes e cujo serviços de transplante de órgãos são chefiados pelo médico brasileiro Dr. Rodrigo Vianna.
Na página oficial do Facebook, os pais do Samuel gravaram a saída do Brasil na madrugada de quarta-feira, 6, para Miami, para mostrar como é o avião com UTI que o Samuel precisava para fazer a viagem. Além disso, agradeceram o apoio de todos na campanha.
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Fonte: Gazeta News